Malá Harper Foy má len 4 roky a aj napriek tomu je každý deň pre ňu ťažkým bojom. Narodila sa totiž so vzácnym ochorením zvaným harlekýnová ichtyóza. Zjednodušene povedané, dievčatko sa narodilo s veľmi jemnou kožou, ktorá jej neustále praská a lúpe sa.

Takáto diagnóza postihne jedno dieťa z 500 000. Dievčatko sa každé štyri hodiny akoby zvlieka z kože a má tiež zlý krvný obeh a problémy s dýchaním. Našťastie má malá Harper obetavých a milujúcich rodičov, ktorí robia všetko preto, aby sa cítila lepšie.

Mama jej robí tri až štyrikrát za deň špeciálny hydratačný kúpeľ, dbá o to, aby jej dcéra bola dostatočne hydratovaná zvonka aj zvnútra. Preto je dôležitý aj prísny pitný režim. Dievčatko vďaka svojej inakosti oslovilo modelingové agentúry a dostala už niekoľko ponúk na fotenie.

Mama Angie ju v tomto podporuje, podľa nej je dôležité poukazovať na inakosť a vnášať medzi ľudí povedomie o tomto ťažkom ochorení.

View this post on Instagram

o n e | w e e k | u n t i l | c h r i s t m a s | 🎄

A post shared by Harper Ly Foy (@harper.incredible) on

View this post on Instagram

Merry Christmas 💗 The Foy’s xo

A post shared by Harper Ly Foy (@harper.incredible) on

View this post on Instagram

May is Ichthyosis awareness month. Here is a photo the day after Harper was born, September 21st, 2015. She was born with Harlequin Ichthyosis, the most rare and severe form of Ichthyosis. Harper was given a 50% chance of survival. We are forever thankful for @seattlechildrens and all the amazing doctors and nurses; without them Harper would not be here. Harper is our little butterfly, born in a cocoon and has emerged into the most beautiful special little girl. 🦋 . . . . . . #harperlyfoy #harlequinichthyosis #ichthyosisawarenessmonth #ichthyosis #seattlechildrenshospital #raisingawareness #butterfly #babygirl #nicubaby #nicumom #nicu #niculife #memories #love #loveispowerful #myheart #mygirl #mamasgirl #seattleseahawks #russellwilson #dangerusswilson

A post shared by Harper Ly Foy (@harper.incredible) on

Zdroj: dailymail.co.uk, prezenu.sk | Foto: Instagram