Narodenie zdravého dieťaťa nie je vždy samozrejmosťou. Mnoho detičiek už od útleho veku bojuje s náročnými chorobami a na ich vyliečenie sú potrebné nemalé finančné prostriedky, ktorými prispievajú nezištne aj cudzí ľudia, ktorým osud chorých detičiek nie je ľahostajný.

Malý Riško má 20 mesiacov a keď mal pol roka, mu bola geneticky potvrdená diagnóza Spinálna svalová atrofia typ 1. Pri tomto nervovo-svalovom ochorení buď chýba alebo je mutovaný gén tvoriaci bielkovinu zodpovedajúcu za normálnu funkciu motorického neurónu, ktorý riadi prácu svalov.

Fotka Risko SMA1.

Postupne chlapčekovi ochabnú všetky svaly vrátane hltania a dýchania. Rodičia však stále hľadali dostupné možnosti liečby a dozvedeli sa o génovej terapii, ktorá bola v máji 2019 schválená v USA. Tento liek však stojí viac ako dva milióny dolárov a nie je registrovaný v Európe. Momentálne je to najdrahší liek na svete. Pre milujúcich rodičov je prekážkou len závratná suma, pretože liek si musia zakúpiť sami a musí byť podaný do dvoch rokov.

Zostáva už len niekoľko mesiacov a tak sa rodičia malého Riška obracajú s prosbou o pomoc na všetkých dobrých ľudí, ktorí by boli ochotní pomôcť. V prípade, že sa tak rozhodnete aj vy, viac informácii nájdete vo facebookovom príspevku nižšie:

Zdroj/Foto: Facebook / Risko SMA 1