Sebastiánko ešte nemá ani rok, no už teraz môžeme povedať, že je to veľký bojovník! Diagnózy sa kopia, no rodina sa nevzdáva a Sebastiánko bojuje o každý deň! Najhoršie na tom všetkom je, že sa mu hocikedy počas dňa zastavuje dýchanie a srdiečko. Dobrí ľudia, pomôžte!

 

Sebastiánko sa narodil predčasne v 30. týždni a už vtedy musel na pôrodnej sále bojovať o svoj život, ktorý neskončil dodnes. Ako rástol, tak sa jeho stav len zhoršoval a diagnózy pribúdali. No je to veľmi statočný chlapček, ktorý sa každým dňom usmieva a svoju rodinu robí šťastnou!

Najhoršie na tom všetkom je, že mu nedokážu pomôcť ani lekári, keďže trpí veľmi vzácnou chorobou, ktorú má na svete len 1500 ľudí, preto nie je ani veľmi prebádaná a neexistuje na ňu liek. Ide o poruchu, ktorá súvisí s mozgom, ktorý nevisiela signály orgánom, aby pracovali. Táto diagnóza sa nazýva hypoventilačný syndróm – ojedinelá Ondinova kliatba, a tak každý spánok môže byť pre Sebastiánka posledný.

Sebastiánko a jeho rodina

Sebastiánkova mama Mirka už jeho kolapsy ani nepočíta, keďže je ich počas dňa veľmi veľa. Chlapček je v súčasnosti odkázaný len na prístroje v domácom prostredí a rodina si želá len jedno – aby Sebastiánko bol aspoň stabilizovaný, a tak je pre nich každý deň darom.

Okrem týchto ťažkostí trpí aj anémiou, celiakou, a taktiež bojuje s váhou, keďže po zavedení prístroja do dýchacích ciest sa musel učiť prehĺtať, čo vzhľadom na jeho vek nebolo vôbec jednoduché.

Prístroje, ich údržba, lekárske vyšetrenie a všetky úkony, ktoré s jeho stavom súvisia, sú finančne veľmi náročné, a tak rodina prosí o akúkoľvek pomoc, ktorá im môže vylepšiť každý jeden deň. Pomôcť môžete dvomi percentami z daní alebo rôznymi inými spôsobmi.

„Ďakujeme krásne všetkým, ktorým osud Sebiho nie je ľahostajný a ani nás ako rodiny. Prispieť pre Sebastiána môžete na č.u. SK7111000000002610879453, alebo môžete konktatovať priamo mňa Mirku pod menom Miroslava Poliacikova Janitorova.“

Zdroj: najmama.sk l Foto: facebook.com

Hľadáte prácu? Skúste www.NovyJob.sk

Potrebujete nejakú službu? Skúste www.Sluzbomat.sk